Collectif de Professionnels et de Patients pour la Refondation de la Santé
(le CPPRS)
Refonfer la pédiatrie
Le cri d'alarme lancé par des milliers de professionnels de la santé de l'enfant
à l'automne 2022 exprimait, mieux que par 100 discours, la déshérence où se
trouvent réduits les services de pédiatrie :
« nous,
pédiatres et soignants en pédiatrie, nous tiendrons, comme d’habitude. Nous
ferons le maximum pour offrir les meilleurs soins possibles aux enfants : nous
garderons des enfants sur des brancards aux urgences, hospitaliserons des
enfants dans des réanimations adultes qui, par solidarité, essaierons de faire
au mieux, rassurerons des parents désemparés de voir leur enfant transféré dans
un hôpital à plusieurs centaines de kilomètres. Nous serons auprès des patients
suivis pour maladie chronique, nous tiendrons un discours rassurant en
expliquant que l’annulation des examens nécessaires n’aura pas de conséquence,
que le 3e report d’une chirurgie du rachis programmée pour améliorer la
respiration et la qualité de vie de leur enfant sera le dernier.
Nous justifierons une sortie prématurée d’hospitalisation sur un enfant encore
fragile pour libérer une précieuse place qui accueillera un autre enfant devenu
plus urgent et plus grave. Nous appliquerons les directives qui nous demandent,
pour raison « de sécurité », de limiter le nombre d'adolescents suicidaires
accueillis en pédiatrie, en les renvoyant chez eux à leur désespoir et à celui
de leurs parents. Nous appellerons tous les jours une famille contrainte de
gérer elle-même une situation d’urgence à domicile ou encore de réaliser seuls
les soins nécessaires à leur enfant. Nous convaincrons des parents que réaliser
des soins prévus en hospitalisation finalement dans un hôtel à proximité de
l’hôpital sera sans risque. En résumé, nous serons aux côtés des parents et des
enfants que le système de soins met en danger ».
Ainsi les fortes préoccupations sur la santé des enfants, dont témoigne
l’évolution de la mortalité infantile rejoint celle sur la dégradation globale
de la prévention et de la qualité des soins en pédiatrie et périnatalogie.
Celle-ci relève d’une reconnaissance et valorisation insuffisantes de
l’expertise en soin de l’enfant et d’effectifs insuffisants en experts des
différentes spécialités en santé de l’enfant (pédiatres dont spécialisés et
chirurgiens, radiologues pédiatriques, infirmières expertes en pédiatrie,
puéricultrices, auxiliaire de puériculture spécialisées et expérimentées). La
dégradation des soins de l’enfant relève aussi d’un défaut de formation des
soignants à la pédiatrie de manière plus générale (second cycle des études
médicales, 3ème cycle de médecine générale, IFSI, formations
paramédicales). De plus le parcours de soin de l’enfant, la gradation des soins
et la répartition des missions de chacun (ville/hôpital/CHU, médecine
générale/pédiatrie générale/ pédiatrie spécialisée) ne sont plus adaptés aux
besoins actuels. Enfin, soulignons
que c’est l’hôpital public qui assure quasi exclusivement la permanence des
soins comme l’expertise des maladies rares et complexes ; l’alternative du
recours à l’hospitalisation privée (ESPIC ou privé à but lucratif) étant très
faible en pédiatrie (8% des pédiatres en milieu hospitalier exercent en
hospitalisation privée).
1/ Parcours de soins
Le choix des familles entre médecin généraliste et pédiatre est souvent dicté
par la disponibilité de la ressource sur leur territoire et un délai court de
rendez-vous plus que le rôle et périmètres d’intervention de chacune des deux
spécialités.
Les parcours de soins des enfants, depuis leur naissance jusqu’à leur
adolescence et la transition vers la médecine adulte doivent être plus visibles
pour les familles et plus accessibles. Cela ne peut être le cas qu’en
redéfinissant les missions de chacun en termes de prévention, de soins d’urgence
et de médecine/chirurgie spécialisée.
Recommandation 1 – Parcours de soins pédiatriques
-
Redéfinir les périmètres de compétence et d’action de chacun dans le parcours et
le suivi en santé de l’enfant, en fonction des particularités régionales et des
effectifs démographiques, régulièrement mis à jour.
o
Premier recours.
§
Organiser le parcours des soins préventifs et curatifs de premier recours en y
intégrant les contributions de tous les acteurs : généralistes (libéraux et en
centres de santé), pédiatres libéraux, PMI, santé scolaire, avec une incitation
de formation validée et de rémunération. Organisation territoriale selon l’offre
de soins possible.
§
Favoriser l’émergence de MSP Médecine générale avec compétence pédiatrique
renforcée et de maisons de santé + centres de santé à orientation pédiatrique
pluridisciplinaires et incluant les différents acteurs paramédicaux et sociaux
impliqués, et favoriser leur lien localement avec la médecine scolaire et les
PMI
o
Soins spécialisés.
Organiser lorsque cela est possible l’orientation des patients à motifs de
recours ou pathologies complexes et/ou hors champ de compétence de la médecine
générale vers un pédiatre libéral (soins secondaires), si nécessaire
surspécialisé (soins tertiaires) en établissant un référentiel d’adressage et
pathologies concernées et un annuaire de structures d’experts, en s’appuyant sur
les filières de soins régionales et nationales (Filières de Soins Maladies
Rares) mise à jour. A défaut, dans les villes sans pédiatres libéraux il
convient d’imaginer d’autres stratégies en donnant par exemple un rôle de
référent aux médecins de PMI en revoyant complétement leur statut.
Recommandation 2 – Financement
-
Valoriser financièrement certaines consultations et la permanence des soins en
pédiatrie
o
les consultations d’experts selon ces différents niveaux de compétence et de
recours ;
o
les consultations longues de suivi de maladies chroniques ou complexes (incluant
les situations médico-sociales et le handicap) par les pédiatres libéraux comme
hospitaliers ou dans le cadre de la PMI ;
o
la permanence des soins en pédiatrie comme l’ensemble de la filière des soins
d’urgence doit faire l’objet de réévaluations régulières territoriales y compris
financières en impliquant la médecine libérale.
2/ Coordination
des soins pédiatriques
Les caractéristiques des problématiques de santé et du développement des enfants
et des adolescents imposent la continuité des soins de santé tout au long de
l’enfance et une pratique transdisciplinaire et interinstitutionnelle.
L’organisation et les faiblesses structurelles de notre système de santé et la
persistance d’inégalités sociales de santé manifestes dans l’enfance conduisent
à formuler la perspective incontournable de construire un authentique service
d’intérêt général de santé de l’enfant et de l’adolescent (voir chapitre
« Pour un service de santé d’intérêt général territorialisé ». Une telle
perspective suppose que soit établie une politique nationale de santé de
l’enfant et de l’adolescent, par les pouvoirs publics avec l’ensemble des
parties-prenantes, allant de la définition de priorités stratégiques à
l’élaboration des organisations appropriées et à leur coordination. Cette
politique nationale doit pouvoir se décliner au niveau local et suppose d’y
consacrer les moyens humains, logistiques et financiers adéquats.
Recommandation 3 – Service d’intérêt général (SIG) de santé de l’enfant et de
l’adolescent
-
Créer un service de santé d’intérêt général de l’enfant et de l’adolescent
Le SIG de l’enfant et de l’adolescent pourrait prendre la forme de véritables
plates-formes unifiées réunissant les multiples acteurs de la périnatalité, de
l’enfance et de l’adolescence (pédiatrie et médecine de ville, paramédicaux,
maternités et pédiatrie hospitalière, maisons des adolescents, inter-secteurs de
psychiatrie infanto-juvénile, centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP),
PMI, santé scolaire, santé sexuelle…). Il s’agit d'organiser des temps et des
espaces nécessaires à la co-construction d’une réponse globale et intégrée aux
besoins de l’enfant ou de l’adolescent, articulée sur la coopération de chacun
des contributeurs selon leur mission spécifique et assurant l'effectivité des
parcours de santé et la synergie des soins préventifs et curatifs.
Le SIG de l’enfant et de l’adolescent aurait vocation à coopérer avec les autres
professionnels et institutions du même territoire, de l’éducation nationale, des
modes d’accueil, des maisons des parents, des maisons des adolescents, des lieux
d’accueil parents-enfants, de l’aide sociale à l’enfance (ASE), des services
sociaux, des clubs de prévention, de la justice des enfants et de la Protection
Judiciaire de la Jeunesse, et tout le secteur associatif (notamment familial).
Cette coopération vise à assurer que l’ensemble des politiques et pratiques
sectorielles en faveur des enfants soit au service d’une déclinaison optimale
des déterminants de leur santé et de leur développement.
3/ Spécificités des spécialités médicales et chirurgicales à orientation
pédiatrique
L’ensemble des filières de prise en charge des maladies chroniques de l’enfant
sont actuellement saturées et subissent le retentissement des tensions
ambulatoires et hospitalières. Par ailleurs, la démographie des chirurgiens
pédiatriques et anesthésistes avec compétences en pédiatrie est actuellement en
dessous de la densité moyenne européenne et encore très inhomogène sur le
territoire. De la même façon, l’offre de soins en radiologie, ophtalmologie, ORL
pédiatrique reste insuffisante et hétérogène. Dans l’ensemble ces carrières sont
peu attractives et non valorisées.
Recommandation 4 – Organisation territoriale
-
Disposer d’un schéma régional d’organisation des soins pédiatriques
Il s’agirait de :
o
Homogénéiser la répartition territoriale en reconnaissant la chirurgie
pédiatrique viscérale et orthopédique comme spécialité en tension afin de
permettre une priorisation de l’affectation de moyens humains et leur
valorisation financière.
o
Organiser dans chaque territoire le soin aux maladies chroniques, à partir de
définitions précises des compositions d’équipes et des dimensionnements en
regard de la démographie du territoire et fréquence des pathologies pour les
maladies chroniques non rares, et des cohortes de patients suivis sur le
territoire défini pour les maladies rares.
o
Définir en sus des centres experts de référence et de compétence maladies rare
des centres relais en lien étroit avec les centres coordonnateurs.
o
Mettre en place des équipes mobiles territoriales sur le modèle des soins
palliatifs, qui pourront compléter les dispositifs maladies chroniques dans
chaque territoire.
o
Intégrer les IPA et autres spécialistes paramédicaux aux dispositifs
territoriaux à tous les niveaux.
4/ Handicap de l’enfant (moteur, sensoriels, mentaux et psychiatriques)
Le dépistage, l’orientation, l’accès aux soins, aux prises en charge spécifiques
et la scolarisation/socialisation de l’enfant en situation de handicap subi une
désaffection et un manque de moyens criant en milieu hospitalier, en médecine de
ville, en structures sanitaires et sociales ainsi que scolaires. L’offre de soin
actuelle ne permet pas de respecter les préconisations faites pour chaque enfant
auprès de la MDPH que ce soit dans la prise en charge médicale, rééducative ou
scolaire.
Recommandation 5 – Médico-social
-
Disposer d’un schéma régional de prise en charge du handicap de l’enfant
Il s’agirait de :
o
Evaluer précisément les besoins actuels et leur couverture (ou non) à partir des
données collectées par la MDPH.
o
Proposer un maillage territorial public et accessible adapté à ces besoins avec
un droit opposable à la scolarisation et à la prise en charge médicale,
rééducative, psychologique et sociale du handicap.
o
Reconnaitre les handicaps complexes (sensoriels + moteurs, sensoriels +
cognitif, moteur + cognitif, psychiatrique et cognitif…) et leur spécificité de
parcours mixte.
o
Revitaliser les CAMSP, SESSAD, IME... par l'accroissement de leurs moyens
humains et financiers
o
Former les soignants pédiatriques au handicap.
o
Valoriser financièrement les acteurs impliqués dans le handicap comme une
expertise.
5/ Pratique du soin infirmier en pédiatrie
Pour garantir aux enfants hospitalisés des soins infirmiers experts, pour
satisfaire aux recommandations de la HAS et pour minimiser le risque d’erreurs
liés aux soins ou le risque de réadmission après une hospitalisation, un
pourcentage optimal de puéricultrices ou d’infirmières expertes en pédiatrie
(activité exclusive en pédiatrie > 5 ans) dans les unités de pédiatrie doit être
défini en collaboration avec les sociétés savantes de pédiatrie (société
française de pédiatrie (SFP), conseil national professionnel de pédiatrie
(CNPP), groupe français de réanimation et urgences pédiatriques (GFRUP)), le
Collège national des puéricultrices, l’association nationale des puéricultrices
diplômées d’Etat (ANPDE) et le comité d’entente des écoles préparant aux métiers
de l’enfance (CEEPAME).
Recommandation 6 – Puéricultrice
-
Programmer les effectifs à former
Il s’agirait de :
o
Définir des ratios en en pédiatrie en fonction du niveau de soin exigé
§
un ratio soignant-soignés fonction du niveau de soin exigé.
§
un ratio IDE puéricultrice ou IDE experte (> 5 ans de pratique) / IDE
non-puéricultrice et non experte pour le maintien d’une expertise pédiatrique
dans un service
§
un ratio auxiliaire de puériculture / aide-soignant pour le maintien d’une
expertise pédiatrique dans un service
o
Doubler le nombre d’étudiantes puéricultrices pour garantir le maintien de cette
expertise et instaurer un soutien financier institutionnel obligatoire de leurs
études lorsqu’elles ont exercé plus de 5 ans comme infirmière en pédiatrie ou en
PMI, santé scolaire.
o
Reconnaitre le diplôme d’infirmière puéricultrice à hauteur des infirmières en
pratiques avancées (nécessitant une révision du cursus avec passage à 2 ans
d’étude au lieu d’1 et de la grille salariale qui en découle) avec
revalorisation de leur grille de salaire à hauteur des IADES ou IBODES.
(Financement ARS dédié)
o
Reconnaitre l’exercice de ville des infirmières puéricultrices en matière de
promotion de la santé de l’enfant, de soutien à la parentalité, de prévention
primaire et secondaire, de soins pédiatriques, limité au sein de structures à
orientation pédiatrique avec présence médicale (centres de santé, maisons de
santé, PMI, médecine scolaire) dans un cadre conventionné.
6/ Innovation
L’accès à l’innovation qu’il s’agisse de dispositifs médicaux ou de nouveaux
médicaments est devenu très problématique comme l’est d’ailleurs aujourd’hui
l’accès aux médicaments peu rémunérateurs qu’il s’agisse de médicaments courants
(type paracétamol )ou de de Médicaments d’Intérêt Thérapeutique Majeur (MITM)
pour lesquels les constats de pénurie sont nombreux (voir pour ce dernier point
chapitre « Industrie du médicament)
Recommandation 7 – Médicaments et dispositifs médicaux
-
Rendre obligatoire la commercialisation de formes galéniques adaptées à l’enfant
(addendum de la fiche industrie du médicament ad hoc)
-
Maintenir l’expertise dans la fabrication, la mise à disposition et la
maintenance de dispositifs et de matériels spécifiques à l’enfant non seulement
en chirurgie mais aussi en pédiatrie en général (orthèse, masques adaptés,
etc.), en encourageant la création et soutenant financièrement ces entreprises.
-
Favoriser l’accès aux traitements innovants en pédiatrie, soutenir la recherche
pharmacologique chez l’enfant.
7/
Médecine de
prévention et de promotion de la santé
de l'enfant et de l'adolescent
Nous disposons en
France de plusieurs services de médecine de prévention et de promotion de la
santé de l'enfant et de l'adolescent. Les PMI assurent les consultations et
visites à domicile prénatales, celles des enfants jusqu'à 6 ans et les
consultations des adolescents en santé sexuelle ainsi que des actions
collectives d'éducation pour la santé, du soutien à la parentalité et
l'accompagnement des modes d'accueil du jeune enfant. L’école est un des lieux
de vie principal de l’enfant. Elle participe à son développement cognitif,
physique, psychique et social. Elle prépare son autonomisation dans la prise en
charge de sa santé par ses enseignements, le développement des aptitudes
relationnelles et sociales, un environnement favorable à son développement. La
médecine scolaire assure des actions de prévention individuelle et collective et
de promotion de la santé auprès de l'ensemble des élèves scolarisés dans les
établissements d'enseignement scolaires. Les missions de ses deux structures
sont cruciales. Pourtant les politiques publiques ne les ont guère soutenues ces
dernières années. Les PMI ont bénéficié d’un rapport d’orientation dirigée par
le députée Michèle Peyron : « Pour sauver la PMI, agissons maintenant ! Mais les
recommandations n’ont pas réellement
été mises en œuvre. Nous avons vu dans le chapitre « Prévention »
(recommandation 2) qu’il était important de revitaliser ces structures en
particulier en augmentant leur financement (fond prévention), en augmentant leur
attractivité par une revalorisation salariale et en recrutant plus de
professionnels de santé.
Ces services de santé publique exercent prioritairement des missions de
prévention et de promotion de la santé de l'enfant et de l'adolescent. Mais ils
situent également leurs activités dans un nécessaire continuum entre soins
préventifs et curatifs. A ce titre ils doivent être parties-prenantes du Service
d’intérêt général (SIG) de santé de l’enfant et de l’adolescent (cf.
recommandation 3 ci-dessus).
D’autre
recommandations apparaissent cruciales
Recommandation 8 – PMI et médecine scolaire
-
Garantir le respect de l'indépendance professionnelle médicale et du secret
professionnel par les administrations.
Les missions des professionnels de santé de ces structures s’inscrivent dans le
code de la santé publique ou celui de l’éducation nationale. Pour autant il
convient de réaffirmer l'exigence de respecter l'indépendance médicale et le
secret professionnel de ces professionnels de santé du fait de la gestion de
leurs services par des administrations dont la direction n'est pas assurée par
des professionnels de santé.
-
Organiser la continuité entre la PMI et la médecine scolaire afin que le suivi
de l’enfant, notamment lorsqu'il présente des difficultés, soit optimal.
Recommandation 9 – PMI
-
Fixer des objectifs de couverture populationnelle minimale
pour les consultations et visites à domicile prénatales, celles des enfants
jusqu'à 6 ans et les consultations des adolescents en santé sexuelle,
assortis de normes minimales d'effectifs de médecins, puéricultrices et
sages-femmes.
-
Assurer l'attractivité des métiers en PMI
par la revalorisation des grilles salariales, notamment l'alignement statutaire
des médecins sur la grille de PH
-
Doubler les budgets consacrés à la PMI
pour atteindre 0,5% de l'ONDAM.
-
Instituer réglementairement une gouvernance partagée du dispositif PMI entre
l'Etat (ministère et ARS) et les départements
afin de promouvoir la co-construction de la politique préventive de santé de
l'enfant et de la famille entre l'Etat, responsable de la stratégie nationale de
santé, et les départements, responsables de la mise en œuvre de cette politique
adaptée à leur territoire.
Recommandation 10 – Santé scolaire
-
Rattacher la santé scolaire aux autorités de santé
Il faut prendre acte que la médecine scolaire n’a pas été la priorité de
l’éducation nationale et que son accompagnement par l’éducation nationale a loin
était optimum. La crise du Covid a exacerbé la situation. Il convient de revenir
à une logique de santé pour les visites périodiques, la promotion des
vaccinations, la promotion de la santé. C’est pourquoi le CPPRS demande le
rattachement de la santé scolaire a la santé.
-
Revitaliser la médecine scolaire :
attractivité (idem PMI) et accroissement substantiel du financement.
-
Assurer un fonctionnement pluridisciplinaire des équipes,
notamment pour le binôme médecins - infirmières.
-
Valoriser la participation
des professionnels de santé scolaire aux CPTS.
8/ La médecine de l’adolescent
L’adolescence est la période où l’on n’est plus un enfant et pas encore un
adulte. C’est une période de la vie cruciale où l’adolescent s’autonomise, se
sexualise et cherche sa place dans la société. A côté de ce qu'elle apporte
comme nouvelles capacités physiques, psychiques et sociales, l'adolescence est
également une période de grande fragilité dans laquelle la majorité des
comportements de santé délétères ou des pathologies psychiatriques de l'adulte
émergent. Cela souligne l'importance capitale de la prévention à cet âge, qui
doit associer des objectifs de santé mentale et de santé somatique. Les besoins
en santé psychique des adolescents sont anciens mais se sont révélés plus
importants au décours de la crise COVID. Le mode d’accès aux soins de ces
troubles passe de plus en plus par les urgences hospitalières en particulier
pédiatrique. Les expressions sont souvent mixtes psychologiques, somatiques et
sociales. Leur reconnaissance est cruciale et cette mixité des approches doit se
retrouver à la fois dans la formation des acteurs de soins et de prévention , et
d’autre part dans l’offre de soins.
Les maisons des adolescents qui assurent une fonction de prévention et
d’accueil, d’écoute, de soutien, et si nécessaire d’orientation vers les soins,
en sont un bon exemple, tout comme les services de médecine de l’adolescent.
Recommandation 11 – Maison des adolescents
-
Mieux prendre en compte au sein des hôpitaux les liens psychiques et somatiques
o
Les modèles des unités d'accueil liant le psychique et le somatique doit être
développé systématiquement dans les hôpitaux pédiatriques
-
Mieux organiser en cas de besoin la
transition entre la médecine scolaire, les maisons des adolescents et la
pédopsychiatrie
-
Soutenir le développement des maisons des adolescents
-
Promouvoir la formation concernant la santé des adolescents
o
en formation initiale
o
mais aussi en formation continue pour les psychiatres, pédiatres, médecins
généralistes et urgentistes
9/ Formation
Le CPPRS souhaite faire les recommandation suivantes
Recommandation 12 - Formation
-
Doubler le nombre d’internes formés à la pédiatrie
afin de le rapprocher de la moyenne européenne de la densité de pédiatres et
revoir leur répartition nationale.
-
Enseignement du DES de pédiatrie.
o
Développer et favoriser les stages mixtes ville-hôpital, en lien avec la
pédiatrie libérale, les centres de santé, la médecine scolaire, les PMI, les
structures médico-sociales pédiatriques:
o
Développer l’enseignement par option
-
Enseignement de médecine générale.
o
Maintenir le stage obligatoire de pédiatrie
(hospitalier ou d’exercice mixte) et le module de formation théorique incluant
un volet sur la prévention et une meilleure connaissance des parcours de soins
de l’enfant. (30% de la patientèle des médecins généralistes sont des enfants)
-
Enseignement paramédical
o
Réintroduire l’enseignement de pédiatrie obligatoire théorique et pratique pour
l’ensemble des professions paramédicales : IDE, kinésithérapeutes, diététiciens
…
-
Enseignement de spécialités
o
Veiller à la formation pédiatrique (modules spécialisés théoriques et pratiques)
dans l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales impliquées dans les
soins de l’enfant.
-
Formation continue
o
Assurer l'effectivité de l'accès au DPC (développement professionnel continu) de
pédiatrie pour tous les professionnels de la santé de l'enfant à travers une
plateforme numérique nationale de formation.
En conclusion
L’amélioration de la santé de l’enfant passe par
l’attractivité des métiers de santé de
l’enfant et en premier lieu la revalorisation les grilles de salaire des
professionnels de santé de l'enfant en exercice salarié public ou privé, dans le
champ des soins curatifs et préventifs